Humboldt-Universität zu Berlin
Praekids
Laufzeit: 08/2020 – 02/2022
In Deutschland fehlen konkrete Daten hinsichtlich der Anzahl von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Es wird bis dato auf Studienergebnisse aus Großbritannien von Fraser und Kolleg*innen (2012/2017) zurückgegriffen und auf Deutschland übertragen (Jennessen & Hurth 2015). In diese Berechnung sind allerdings länderspezifische Faktoren wie die grundsätzliche Gesundheitsversorgung, die Praxis der Pränataldiagnostik oder der Anteil von Kindern und Jugendlichen mit Migrationshintergrund etc. nicht berücksichtigt, sodass es sich bei der Berechnung für Deutschland nicht um eine präzise Erhebung der Prävalenz handelt. Um eine Beurteilung über aktuelle Unterstützungsbedarfe, notwendige Begleitungsangebote sowie die mögliche Inanspruchnahme von Palliativ- und Hospizangeboten für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene treffen zu können, ist es erforderlich, aktuelle und möglichst präzise Zahlen in Deutschland zu erheben. Erst durch eine Erhebung und Analyse der tatsächlichen Prävalenzrate ist es möglich, konkrete Hinweise und Handlungsempfehlungen für Palliativ- und Hospizangebote auf gesundheitspolitischer Ebene zu formulieren.
Ansprechpersonen: Prof. Dr. Sven Jennessen, Dr. Nadja Melina Burgio
Förderung: Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland, Düsseldorf